06/12/17 Síndrome rara

Filme Extraordinário trata a realidade de muitos pacientes do Hospital Sobrapar

Resultado de uma parceria entre o Hospital Sobrapar e o Iguatemi Campinas, o Cinemark recebe, nesta quarta-feira, dia 06, uma sessão especial de pré-estreia, para apresentar o filme “Extraordinário”, que traz a história de um garoto portador de uma síndrome rara, chamada Treacher Collins, que o levou a fazer uma série de cirurgias na face. Aos 10 anos, ele irá frequentar, pela primeira vez, uma escola regular, como qualquer outra criança, e precisará lidar com as dificuldades dessa escolha. A experiência desse personagem é semelhante a de muitos pacientes do Hospital Sobrapar, de Campinas (SP), referência no país no tratamento da síndrome.
“Estou ansioso para ver um garoto como eu no cinema”, diz Pablo Diego de Lima, portador da síndrome, e que já realizou cinco cirurgias. Ele é o protagonista de um teaser de 30 segundos que será exibido na sessão especial, contando sobre seu tratamento.
Treacher Collins é um distúrbio no desenvolvimento craniofacial causado principalmente por mutações genéticas, caracterizada pelo achatamento de ossos da face, queixo pequeno, orelhas pequenas, malformadas ou ausentes, surdez total ou parcial, defeito ocular, fendas das pálpebras inclinadas para baixo e palato (céu da boca) estreito ou fissurado. “A gravidade dos sinais clínicos varia muito, mesmo entre pessoas da mesma família. Nos casos mais graves são pelo menos 15 cirurgias até os 18 anos de idade” explica Raposo do Amaral, cirurgião plástico. 


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Isabelle, acabei de receber a revista, ficou demais, a capa esta poderosa. Parabéns a você e para Betty. Beijos
Mauricio von Zuben

A história da Absoluta é cheia de desafios e desbravamentos incessantes! Venho acompanhando esta caminhada vitoriosa desde a sua fundação.
O sucesso alcançado, não foi chegando por acaso. Foi fruto de muita persistência, trabalho árduo, empreendedorismo, união de propósitos, metas bem definidas mas,sobretudo, tendo como base o calor do entusiasmo e um idealismo indestrutível. Uma revista sempre aberta e receptiva a novas ideias, reflexões e conhecimentos. Tenho arquivado no meu escritório, um exemplar de cada edição pois o conteúdo
dos artigos permanece sempre atual.
Tenho especial admiração pela equipe de trabalho e grupo de colaboradores que, apesar de muito enxuta, sempre conseguiu manter um nível de alta competência.
E, neste momento especial de aniversário, parabenizo com o coração, a Presidente e Fundadora Betty e sua companheira inseparável, Isabelle, diretora de redação.
Ambas formam uma liga de muito amor e competência!
Enfim, estamos todo em uníssono, celebrando uma história de grande envergadura que completa 18 anos com a satisfação do dever cumprido.
Maria Angélica Barreto Pyles

 

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